Šla jsem přes brzdy, roztroušená skleróza vás ale naučí vnímat limity, říká pacientka

Kdy jste pocítila první příznaky roztroušené sklerózy?
Jednoho rána v srpnu 2016 jsem se vzbudila, slezla z postele a vypověděla mi levá noha. Přišlo mi, že ji mám odkrvenou, tak jsem to nechala být. Po třech dnech mě brácha prozíravě dokopal na neurologii, kde si mě nechali. Začalo kolečko vyšetření od rezonance po lumbální punkci (odběr mozkomíšního moku, pozn. red.). Ta byla stěžejní, podle ní se roztroušená skleróza určuje. Ani přes řadu vyšetření si ale lékaři nebyli jistí. Měli i podezření na nádor mozku. Ve finále mi diagnózu řekli až v listopadu toho roku.

Tři měsíce jste žila v nevědomí, co s vámi je. Jak jste se cítila?
Strašně divně. Jak člověk neví, má pořád potřebu si hledat informace a chytá se stébel, což je nejhorší, ale nejlogičtější, co může udělat. Na internetu totiž najde mraky depresivních zpráv. Takže když si potom přečte, že eresák je schopen vést poměrně normální život, chytne se toho. Zjištění, že mám RS, bylo hrozné, ale musela jsem se s ním popasovat.

Ulevilo se vám, když jste zjistila, že nejde o nádor?
Na jednu stranu ano. Tehdy mě děsilo jít si oholit hlavu. Pro holku jsou vlasy přece jen dost důležité. Když ale zaznělo, že mám RS, celá rodina se sesypala. Báli se, že skončím na vozíku. Bohužel, to je nejhorší scénář, který člověk získá, když si nemoc začne hledat na internetu.

A vy jste se bála?
Bylo pár probrečených dnů. Tehdy jsem měla docházet k psycholožce na terapii, z toho ale sešlo. Přislíbili mi ji už v nemocnici během první ataky, nakonec ale nikdo nepřišel, takže jsem se v situaci pachtila sama. Poměrně rychle se mi ale vrátil cit do nohy, všechno působilo normálně, takže jsem si nemoc tolik nepřipouštěla. Přišlo mi, že zase takový průšvih to nebude.

V nemocnici mi řekli, že transplantace je nejvíc, co teď mohou udělat.

Na RS v současnosti neexistuje jedna konkrétní léčba. Dají se například nasadit kortikoidy, které ale jen zmírňují záchvaty. Jak ve vašem případě doktoři postupovali?
Ataky u mě byly skokové, což se doktorce nelíbilo. Po první krátké a neúspěšné léčbě formou injekcí mi nasadila biologickou. Začala mi podávat imunosupresiva, která snižují agresivitu imunitního systému, aby nenapadal ten nervový. Při jejich dlouhodobém užívání ale může vzniknout ještě větší problém, než je RS, třeba další poškození mozku. Léčbu tak doktoři museli po roce ukončit. Už nebylo moc z čeho vybírat, doktorka proto přišla s variantou transplantace kmenových buněk (viz infobox, pozn. red.). V nemocnici mi řekli, že to je nejvíc, co teď mohou udělat.

V čem zákrok spočívá?
Jde o restart imunitního systému. Začne chemoterapií, lékaři musí stáhnout imunitní systém dolů. Když doktoři viděli, že hodnota bílých krvinek klesá, začali do mě prát stimulátory. Ty v kostní dřeni povzbudí tvorbu nových buněk, které v sobě ještě nenesou informaci RS. Začne se tvořit spousta krvinek a nastává druhá fáze, taková filtrace krve. Pacienta napojí na přístroj, který je schopný vytřídit nové kmenové buňky a krev s plazmou zase vrátit zpět do těla. Na samotnou transplantaci jsem nastoupila až v srpnu 2019. Prvních pět dní jsem opět dostávala chemoterapii, která byla mnohem drastičtější než první, měla mě „vymazat“. Asi sedmý den v nemocnici lékaři přivezli rozmrazené kmenové buňky, napumpovali mi je zpět do těla, a tím obnovili tvorbu bílých krvinek.

Řekli vám doktoři, jaká je úspěšnost léčby?
Asi 82 %. Rizika tam sice pořád jsou, mohou se například vrátit ataky, uvedená je i leukémie. Číslo je to ale hezké. Bohužel, v mém případě nikdo nedokáže odhadnout, jestli opravdu skončím na vozíku, nebo mi měsíc nebude fungovat pravá ruka a pak to zase bude dobré. Nemoc je i po transplantaci hrozně nevyzpytatelná.

Ze stavu zvadlého salátu jsem přešla do lehce dehydrovaného zelí.

Měla jste z transplantace strach?
Řekla jsem si, že se není čeho bát. Velmi důvěřuji své doktorce, což mi pomohlo nejvíc. Jde s dobou, je mladá a jedná se mnou lidsky, ale přitom na rovinu. To je pro mě důležité. Když mi řekla, že léčba zahrnuje chemoterapii, ale opravdu mi pomůže, dokázala jsem informaci vstřebat.

Jak jste se v období léčby cítila?
Ze stavu zvadlého salátu jsem přešla do lehce dehydrovaného zelí. To bylo asi čtyři nebo pět dní po chemoterapii. Ohromné štěstí bylo, že mi po ní nebylo zle. Pořád jsem se snažila být pozitivní a ve finále mě z nemocnice pouštěli i dřív. Byla jsem na sebe hodně přísná, ale pořád v mezích. RS člověka naučí, že musí vnímat limity. Jsem dříč, který šel kolikrát přes brzdy. Myslím, že jsem na to také dojela.

Co ještě vám RS do života dala?
Otevřela mě. Pochopila jsem, že plno věcí je zbytečné řešit. Zároveň jsem si uvědomila, že na tom pořád nejsem tak špatně, což mě obohatilo. Nemoc mi dala nadhled, ale zároveň jsem se naučila být citlivější k okolí. Snažím se na věci dívat z více úhlů. Když se někdo zrovna tváří jako kakabus, neznamená to, že je pruda od narození. Může za tím být problém, který není vidět.

Dá se říct, že jste teď zdravá?
V uvozovkách ano. Od zákroku jsem neměla žádný náznak RS. Říká se, že transplantace resetuje imunitní systém zhruba na deset až patnáct let. Studie tu nejsou tak dlouho, aby věděly, co s pacientem léčba udělá potom.

Neobáváte se tedy, že se vám po patnácti letech ataky vrátí?
Jsem s těmito slovy dost opatrná. Vycházím jen z toho, co vím od ostatních eresáků, kteří transplantaci podstoupili. Budoucnost je zatím nejistá. Strach ale nemám, snažím se být co nejvíc pozitivní.

Zjistila jsem, že mám docela pěkný tvar hlavy.

Ztráty vlasů jste se bála, nakonec vám kvůli chemoterapii ale vypadaly. Bylo to pro vás emotivní?
Od doby, co jsem prvně řekla, že nechci mít oholenou hlavu, jsem se naštěstí stihla posunout. Vlasy mi začaly padat šestnáctý den po chemoterapii. Řekla jsem si: „Fajn, plešatá jsem ještě nebyla.“ Věděla jsem ale, že nechci dojít do bodu, kdy budu stát nad umyvadlem a tahat si prameny vlasů. S kamarádkou jsme proto jednou vzaly nůžky a ostříhala mě. Najednou jsem se viděla jako modelka a zjistila, že mám i docela pěkný tvar hlavy. Navíc jsem věděla, že z vlasů na ježka si vytáhnu jen jehličky, což je pomalu stejné, jako když nám pelichá pes. Horší bylo, když začaly padat samy od sebe, udělaly se mi různé lysiny a mapy. To potom i bolí.

Nakonec si hlavu oholil přítel i syn. Co to pro vás znamenalo?
Bylo to krásné gesto a velmi významný moment v mém životě. Nápad jsem jim možná i nevědomky nahrála. Řekla jsem, že když už jsem plešatá, mohli by být také, a oni to vzali doslova. Máme díky tomu jednu z nejhezčích fotek, je tak upřímně šťastná. V tom momentu bylo vidět, že držíme spolu. Synovi tehdy byl rok a půl.

Lékaři vám před nástupem na chemoterapii řekli, že je 50% šance, že už nebudete moct mít další děti. Teď jste ale znovu těhotná. Co myslíte, že to odráží?
Doufám, že všechny mé úspěchy. Jsem už relativně dlouho bez příznaků, a to, co jsem si po transplantaci přála, aby vyšlo, zatím vychází. Ještě před ní jsem navštívila reprodukční centrum a nechala si odebrat a oplodnit tři vajíčka, abych měla pojistku, kdybych se do těch 50 % sterility dostala. Naštěstí jsem otěhotněla přirozeně. Můj vlastní příběh mi připadá neuvěřitelný.