Příběh ze života. S touto rodinou se život nemazlil.

Asi těžko bychom hledali v naší zemi rodinu, které jsou karty osudu nastaveny tak nepříznivě.

Asi těžko bychom hledali v naší zemi rodinu, které jsou karty osudu nastaveny tak nepříznivě.Bohužel štěstí, spokojenost a hlavně zdraví se jim vyhnulo velkým obloukem.Psal se rok 2001 a maminka Jana ležela se svým synem Ondřejem na onkologii s leukémií. Zanedlouho však chlapeček zákeřné nemoci podlehl. Asi málokdo z nás, kdo tento příběh neprožil si může uvědomit, jak bolí smrt dítěte…..Když se jim v roce 2009 narodila dvojčátka Adam a Verunka, tak znovu jejich domov naplnila láska a štěstí.Pohoda a radost z krásných dvojčátek mamince překazila opět zákeřná nemoc- Když dětem byl rok, tak jí diagnostikovali rakovinu prsu.………Jana si prošla operací, chemoterapiemi a lze říci, že nemoc porazila ……..Znovu začala “žít” s pocitem, že snad vše zlé už překonali.Ale v roce 2013 přišla další rána. Adámkovi lékaři objevili nádor na ledvině a o pár měsíců Verunce zjistili agresivní nádor v mozku. Obě děti mají tzv. Fanconi anemii - velmi vzácný druh onemocnění, které zdejší lékaři ještě neviděli. Vyskytuje se zhruba u 1 člověka z 5 000 000 lidí. Jedná se o vrozené genetické onemocnění. Děti mají v těle špatné geny, které dovolují imunitě, aby se nebránila proti nádorům - ba naopak dávají impulz k tomu, aby se nádory v těle vytvářely. I když je naše dětská onkologie na velmi vysoké úrovni, tak bohužel zdejší lékaři nemohou dětem pomoci. Jedinou jejich šancí je genová terapie nebo imunoterapie, které se v ČR neprovádějí.Těmito terapiemi se může dosáhnout toho, že imunitní sytém dětí začne normálně fungovat a přestane podporovat bujení rakoviny …. Nadační fond Štastná hvězda rozeslal do celého světa SOS na záchranu dětí a ozvalo se hned několik špičkových pracovišť, které mají zájem děti léčit.Pojišťovna bude však krýt léčebné výlohy jen z části a proto Nadační fond Šťastná hvězda shání finanční prostředky na léčbu dvojčátek u větších firem a lidí s dobrým srdcem.Sama ředitelka Nadačního fondu Alena Skovajsová si prošla podobným obdobím a moc dobře si dokáže vybavit ten pocit, když jí lékaři jednoho dne řekli, že už víc pro jejího syna nemohou udělat, neb vyčerpali veškeré možnosti. Boj s rakovinou syna však nevzdala a obrátila se na další lékaře, kteří synovi zachránili experimentální léčbou život.

Více informací na http://www.stastna-hvezda.cz/