reklama

reklama

Desetiletý chlapec trpí vzácnou nemocí a má šupiny 1

Desetiletý chlapec trpí vzácnou nemocí, kvůli které má šupiny. Proč se to nedá vyléčit?

Publikováno: 14.01.2020
Chlapec trpí neuvěřitelnou nemocí, která se nedá vyléčit. Má tak suchou kůži, až se mu tvoří šupiny, které mu vyschnou, a pak mu kůže odpadne.

reklama

Chlapec Jagannath trpí takzvanou lamelární ichtyózou, vzácným stavem, který způsobuje naprosté vyschnutí kůže. Tato nemoc má různé úrovně závažnosti; chlapcův stav je natolik vážný, že nemůže dost dobře ani chodit. Kůže se musí zbavovat každých 4–6 týdnů. Jeho kůže je tak těsná, že musí k pohybu používat hůlky, pomocí kterých dokáže natáhnout končetiny, aby se mu pohyb o něco usnadnil. Ve snaze zmírnit příznaky se koupe po celý den a osvěžuje se zvlhčovačem co tři hodiny, ale i navzdory nejlepšímu úsilí jeho kůže pořád vysychá a on se jí musí zbavovat.

Jeden z místních dermatologů potvrdil, že se nemoc nedá léčit, přestože někteří lékaři tvrdí, že na to existuje lék. Jenže léčba včetně krémů a léků je účinná spíš na bolestivé příznaky a stojí spoustu peněz. A to si indická rodina malého chlapce nemůže dovolit. Jeho otec, který pracuje jako dělník na poli, řekl, že nemá dost peněz na to, aby ho vzal na ošetření, a láme mu srdce, když ho vidí každý den, jak se s touto nemocí potýká. Nemoc může kromě šupinek na kůži způsobovat také vysušení očí, protože víčka jsou natolik těžká, že je těžké mrknout. Některé děti v tomto stavu mohou skončit s pevnými kruhy kůže kolem prstů a nohou, čímž se jim zastaví krevní oběh v dané oblasti.

reklama