Desetiletý chlapec trpí vzácnou nemocí, kvůli které má šupiny. Proč se to nedá vyléčit?

Chlapec trpí neuvěřitelnou nemocí, která se nedá vyléčit. Má tak suchou kůži, až se mu tvoří šupiny, které mu vyschnou, a pak mu kůže odpadne.

Chlapec Jagannath trpí takzvanou lamelární ichtyózou, vzácným stavem, který způsobuje naprosté vyschnutí kůže. Tato nemoc má různé úrovně závažnosti; chlapcův stav je natolik vážný, že nemůže dost dobře ani chodit. Kůže se musí zbavovat každých 4–6 týdnů. Jeho kůže je tak těsná, že musí k pohybu používat hůlky, pomocí kterých dokáže natáhnout končetiny, aby se mu pohyb o něco usnadnil. Ve snaze zmírnit příznaky se koupe po celý den a osvěžuje se zvlhčovačem co tři hodiny, ale i navzdory nejlepšímu úsilí jeho kůže pořád vysychá a on se jí musí zbavovat.

Jeden z místních dermatologů potvrdil, že se nemoc nedá léčit, přestože někteří lékaři tvrdí, že na to existuje lék. Jenže léčba včetně krémů a léků je účinná spíš na bolestivé příznaky a stojí spoustu peněz. A to si indická rodina malého chlapce nemůže dovolit. Jeho otec, který pracuje jako dělník na poli, řekl, že nemá dost peněz na to, aby ho vzal na ošetření, a láme mu srdce, když ho vidí každý den, jak se s touto nemocí potýká. Nemoc může kromě šupinek na kůži způsobovat také vysušení očí, protože víčka jsou natolik těžká, že je těžké mrknout. Některé děti v tomto stavu mohou skončit s pevnými kruhy kůže kolem prstů a nohou, čímž se jim zastaví krevní oběh v dané oblasti.